103759
1: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/02/26(木) 00:50:55.77 ID:6knpcSbL.net
初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。

3: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/02/26(木) 01:19:34.61 ID:6knpcSbL.net
私は去年、リウマチと診断されて通院しています。
だけど実は10年以上前に血液検査でリウマトイド因子が高いという事で大学病院を紹介されました。
私の住む県ではテレビでも紹介された膠原病の権威だと言う医師がいる病院でした。
診察は違う先生でしたが、数時間待たされた挙句、レントゲン写真を見て
「手指が全然、曲がってないじゃないか。こんなのリウマチなわけない」と言われて終わりでした。
大学病院だから、膠原病全般を扱っているにも関わらず、他の可能性について全く調べようともしてもらえなかった。

その数年後に、引っ越した先で健康検診を受けたのがたまたまその県の医大で膠原病専門としていた先生が担当だったので
相談したところ、色々検査をして下さりシェーグレン症候群の疑いがあると診断されました。
当時は公私ともに忙しく、症状も軽い(疑い程度だったのもあり)ので特に治療はしませんでした。

そしてまた地元に戻ってきて数年後に、指にできた腫瘍を取るために行った大学病院で(最初に行った医大と同じ系列)
ふと思い出して、こういう事があったので心配なので調べて欲しいとお願いしてみました。
その医大は、腫瘍やガンを専門としている所だったので、同系列だけど昔行った所とは違う大学病院を紹介され、やっとリウマチだという事が判りました。

昔と違って、今のリウマチ治療は症状(関節が曲がって来るなど)が出る前に、治療を始めると言う事を知りました。
薬を飲み始めて4ヶ月経っても血液検査の結果は、薬が効いているとは思えない状況で追加の薬が増えました。
手指、足が特に痛みます。

4: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/02(月) 21:24:54.72 ID:Bjjc2bH4.net
再熱を繰り返すと言われてるけど実際のところどうなん?
発病してまだ一年しか経ってないから不安でしょうがない…

5: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/03(火) 12:16:53.73 ID:QoUAKuCN.net
やっと誰か書き込みしてくれた。ありがとう。
>>4
あなたは何と診断されているんですか?
再熱ってなんだろう。。。再発?熱がよく出るとかかな?
私は去年発病する少し前からずっと微熱が続いています。

不安ですよね。私もこの先どうなるんだろうと言う不安で一杯です。
リウマチの痛みも薬飲んでいても全然変わらない。

8: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/04(水) 22:40:04.36 ID:E+ugogd8.net
>>5
ごめん、再燃だった…

病気になったせいで関節痛いしすぐ息が上がっちゃうけど、
食事制限とか無いだけまだましかな?

9: 1 2015/03/04(水) 22:58:33.35 ID:9+hjNdkF.net
>>8
私も最近、すぐ息が上がるんです。膠原病と関係あるのかな。
医者からは関連性は何も言われてないけど。
今月心臓のCT撮る事になりました。

10: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/05(木) 08:47:52.06 ID:D6/VuERu.net
>>9

↓医者 病院板にある、質問スレです。
http://bintan.ula.cc/test/read.cgi/anago.2ch.net/hosp/1384691539/l50
以前、アクセスしたら 診断などについて医学的な内容で質問に
答えてあったので。

11: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/05(木) 12:07:05.55 ID:0XzuRWRq.net
>>10
リンクしましたが、不適切なレスがあったり
したので、こちらで患者さん同士、話し合える
内容でレス交換がよいですね.。
膠原病は特に、精神的な事で検査値にも出てしまう
ことあるので、掲示板が合わない場合は控えて下さいね
◝(・ω・)◟

13: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/06(金) 00:06:11.51 ID:fRMv2hvb.net
>>10、11
ありがとうございます。

19: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/07(土) 01:06:41.59 ID:xakVxvyv.net
>>13も私なんだけど、私の専用スレではないので
名無しに戻りました。

リウマチの薬を飲み始めて半年経つけど
痛みが続いてしんどいですねー。
温かくなったら少しは違うかな。
余裕ができたら鍼治療もしてみたいと思ってます。

20: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/07(土) 09:05:18.93 ID:uUeTNZei.net
>>19
活性酸素を除去する食品、飲み物に
ポリフェノールがあって、難病、成人病予防にありました。
( 病の元となる身体をサビ化防止する、抗酸化作用 )
◆ゴマ、ハト麦、抹茶、玄米などがあり
飲み物は、ルイボスティー、ハーブ茶、他茶もあります。

ルイボスティーの癖が茶として好まなくて飲まない人
いました。

ハト麦は、身体を冷やす作用あり身体を暖める物と一緒に。
寒は、身体痛くなるため冬は避けた方がいいでしょうか。

抹茶は、アレルギー、リウマチ要因の
カフェイン強いです。

玄米は、胃の調子わるい、体調わるい時は避けて下さい。

ゴマは、よく擦った新鮮なものを。

22: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/07(土) 13:37:42.68 ID:hN4F2WO/.net
>>19
ノンカフェインとは? たんぽぽ茶の事ですか?

24: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/07(土) 22:36:59.15 ID:xakVxvyv.net
>>22
タンポポコーヒーではないですね。
カフェインを99.7%除去したというコーヒー豆から
作られたコーヒーです。アマゾンで買ってます。

6: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/04(水) 12:18:26.25 ID:C+tRp5rR.net
病気の診断については、詳しい知識ない患者さんが多い板より

医者、病院板の質問スレで、返事ある時あります。

患者さんが診断についてレスは
間違ってしまうことも少なくなくて..。

9: 1 2015/03/04(水) 22:58:33.35 ID:9+hjNdkF.net
>>6
医者、病院板というのがあるんですね。
知らなくてすみません。
難病スレを時々覗いても膠原病が無かったので
辛さとか、愚痴を言い合える人が欲しくて立ててしまいました。

7: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/04(水) 16:12:59.78 ID:FwwHovmV.net
膠原病だけじゃなくてリウマチもここ?
高齢のお袋がリウマチと診断されたんだが

9: 1 2015/03/04(水) 22:58:33.35 ID:9+hjNdkF.net
>>7
細かく分けると面倒かと思い、膠原病と一括りにしてしまいました。
私は、リウマチ患者ですよ。

12: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/05(木) 20:07:04.17 ID:SBIP30JW.net
リュウマチの事は良く知らないけど
皆肺と骨密度は大丈夫?

骨密度がだいぶ下がってきてるらしい、実感はないんだけどw
肺によくないからってたばこも止めるはめになったし…

13: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/06(金) 00:06:11.51 ID:fRMv2hvb.net
>>12
言われてみれば骨密度は市の検診で久しぶりにやったら
かなり落ちていましたね。
年のせいかも知れないけど2年くらい前から足が上がらず
転ぶようになったり。数日前にも転んで膝すりむいた…。

医者から「リウマチはタバコが作ると言われているんですよ」って
言われて、やめなければと思いつつ病気のストレスで
本数増えている(言い訳ですね)
禁煙外来に行こうと思ってます。

19: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/07(土) 01:06:41.59 ID:xakVxvyv.net
>>13も私なんだけど、私の専用スレではないので
名無しに戻りました。

リウマチの薬を飲み始めて半年経つけど
痛みが続いてしんどいですねー。
温かくなったら少しは違うかな。
余裕ができたら鍼治療もしてみたいと思ってます。

14: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/06(金) 09:16:18.53 ID:+67CrFyD.net
リウマチ、アレルギーは、カフェインも要因となるとか。
カフェインで痛み強くなったり、アレルギー強くなる人も。

15: ステマではありません 2015/03/06(金) 09:19:47.35 ID:+67CrFyD.net
>>14
カフェインは、コーヒー、紅茶、緑茶。

ほうじ茶は、カフェインかなり少ないそうです。

ルイボスティーは、カフェイン無し。アレルギーに善く
活性酸素( 身体が酸化しあらゆる病の元となる)
を沢山、排出し、妊婦さん、赤ちゃんも飲める茶です。

16: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/06(金) 09:20:28.30 ID:+67CrFyD.net
>>15

ココア、抹茶もカフェイン強い。

17: ステマではありません 2015/03/06(金) 10:42:04.01 ID:vQgDKicg.net
>>15
身体を酸化させ、あらゆる病リスク与える
活性酸素を除去する作用がルイボスティーにあります。

19: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/07(土) 01:06:41.59 ID:xakVxvyv.net
>>14,15
カフェインは良くないと聞いて
去年からノンカフェインコーヒーに変えました。
ルイボスティーは前からあるけど
あまり飲んでなかったですね。

18: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/06(金) 16:04:27.97 ID:cZKepvXf.net
>>1さんどうしてるかなー。
スレたてありがとうだよー。

19: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/07(土) 01:06:41.59 ID:xakVxvyv.net
>>18
どういたしまして。1です。

21: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/07(土) 10:48:53.71 ID:FkaGsROH.net
炎症に効く、カモミールティー。

リウマチ痛みに効くかどうかは
判りませんが。

23: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/07(土) 22:13:57.36 ID:Jc325tI5.net
びまん型の強皮症診断されて毎日鬱状態になってしまった、
仕事も手がつかず、ひまさえあればびまん型強皮症の予後を改善検索する毎日。
平均余命は5年から10年らしいけど、他の膠原病と違って特効薬がないのがな、、、
生きてるうちに開発されなかな。

24: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/07(土) 22:36:59.15 ID:xakVxvyv.net
>>23
なんて言葉をかけていいのか判りません…
治療がうまくいくようお祈りしています。

25: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/08(日) 10:04:20.85 ID:8OdRaF5S.net
患者さんの病気を掲示板で話すのは、患者さん同士だと難しい時がありますね。

下手すると、医療者から、どうしてそんなレスしたの?
そんなアドバイス、そんな不安与えるお薬の副作用話ししたの?

改善食レスも、ステマ目的だと見られたり。

膠原病は幅広く、いろいろ在るためアドバイスを間違えてしまう時があります。

うん。うん。と頷き聞く事が安全だと言われた事もありました。
膠原病に限らず、病全般。

26: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/08(日) 10:07:20.79 ID:8OdRaF5S.net
完治不可と言われた、疾患は、研究者が集中して取り組み、あるキッカケから、急激に改善する治療方法が開発される時代に突入しているとの事です。

まず、病全般、活性酸素が原因となったものが多いため

活性酸素を、大幅、除去する食べ物、飲み物、生活の仕方は取り入れた方が善いと思います。

27: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/08(日) 10:12:11.83 ID:8OdRaF5S.net
活性酸素は、身体にサビつかせてしまいます。それが身体に病を発生。

活性酸素を除去する方法かねて、
サビ防止となる

抗酸化作用強い、食べ物、飲み物を
お勧めします。

ルイボスティーの、抗酸化作用は、
緑茶の50倍だそうです。

ルイボスティーを先月から飲み始め、治療薬が減ったのに、検査値は、
治療薬が多い時より良かった。

29: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/08(日) 12:23:02.29 ID:qfDjDZ9G.net
>>27

ルイボスティーは、アフリカ産なので

伊藤園などのよく知られた茶会社生産が
良いです。
衛生管理、栄養保持状態など。

ティーポット用、パック入りと、
煮出しのみのパック入りとあり、

体調よくない時は、ティーポット、パックは
楽で助かりますが

煮出した方が、効果は高いよな気がします。
煮出した方を飲んだ方が、より体調、楽だったので。

28: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/08(日) 12:19:26.05 ID:qfDjDZ9G.net
アフリカなどで、小さな子供、赤ん坊が
毎日、食事摂れず飢餓、痩せ細り

なかなか医療も受けられない。

地球はまだ、そんな星です。

30: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/08(日) 13:39:19.57 ID:sqSAUF4u.net
○○が効くとか××が効果があるなんて事は人それぞれ感じ方が
あるだろうから何とも思わないし好きにすれば良いけど
ただ1つ俺が言いたいのは…

タバコが吸いてへぇぇぇぇぇぇ!!w
入院中も息苦しかったし今も簡単に息が上がるから吸っちゃあダメだと言うのは解るけど
ヘビースモカーとしてやってきた以上簡単には諦められない…
膠原病のブログやってる人も普通に吸ってるみたいだしw

32: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/08(日) 14:30:51.83 ID:edwyhnJO.net
タバコは体内に入ると、膠原病は
血管脆いから、血管が場合、ボロボロになるとか。

膠原は、アレルギー抗体と関係あるので、タバコはアレルギーの
強い原因、誘因だとある。

夫婦2人共、喫煙中の子供に、
かなり酷いアレルギー、アトピーの子供たちが多いとの報告があります。

33: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/08(日) 17:46:35.96 ID:G7yLlI5C.net
膠原でタバコ吸ってた人、糖尿病でないのに、糖尿の人が神経、精神に来たよな態度、言動だった。
精神科に通院する患者さんをバカにし、
膠原は、脳に病巣が向かう疾患もあり、脳の検査受ける人を蔑んでいた。
ハッキリ言ってその人の方が、精神病のようだった。

34: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/08(日) 19:51:11.13 ID:sqSAUF4u.net
>>33
俺の事かな?
その例えが俺には理解できないけど
俺のカキコが気に入らなかったのなら謝るわ
バカにしたつもりはなかった、ごめんね

>>33が膠原病の何の種類なのか知らないけど
同じ膠原病を患った者同士病状が安定すること良いね

37: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/09(月) 08:19:35.55 ID:G+pCMD3m.net
>>34
難病でタバコを吸っている
あなたの身体が心配で、適切ではないレス
してしまいました。すみません。
そうですね。ストレスを溜めないようケアしながら
行きましょう。

35: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/08(日) 20:23:21.97 ID:bXgQM0x/.net
こんばんは。書き込ませてください。自分は、抗核抗体240とかそのへんの者です。目だった炎症など?はありません。
ルイボスやカモミールティなどは飲みたくなるので
居間に置いています~。自分の体が欲している感じ。あと体調不調時に野菜が食べたくなるので
ちゃんと体の欲する野菜をとりたいなぁと。膠原病予備軍の予防的に考えてます
普段のそういう食生活とかに関する書き込みがあってありがたいです

たばこは、お気をつけて…っと私も思いますが
心から味わって吸うと、ちっと本数が減ると聞きまして
吸うなら美味しさ(禁煙人なのですが喫煙の人にはかなり美味いと予想しますw)を味わって吸ってほしいですw

36: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/09(月) 07:32:06.54 ID:1NiRNEpR.net
タバコは本当に、百害あって一理無し。
タバコでストレス解消できるなら、他にもストレス解消できるものはある。

赤ん坊の頃から17歳まで、親が吸うタバコの煙、毎日吸わされて来た。晩御飯の時、タバコ吸いながら、酒呑んでいたすぐ近くに座っていた。

18才で、難病の診断され、ほか姉妹も最近、難病の診断がついた。

アレルギーは強い。

38: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/09(月) 08:20:35.97 ID:G+pCMD3m.net
タバコは吸わない方が、改善しやすくあるそうです。
タバコは DNAに損傷があった場合、そうでない人と比較して
病を発症させたり悪化する場合があります。

39: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/09(月) 17:19:02.99 ID:XrCYfBlp.net
関節痛い人どのぐらいいますか?ノ

40: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/09(月) 18:12:43.71 ID:JwmqQ0mc.net
>>39
ノ 関節痛、筋肉痛がキツいっす

41: ↓個人差がありますが 2015/03/09(月) 19:55:41.49 ID:EODSfAkb.net
痛み、カモミールティーで
緩和される人もいました。
炎症収める作用あり。
ミントティーにも、炎症抑える作用あり。

42: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/09(月) 23:30:29.82 ID:LGf4G0I0.net
関節リウマチ、キツイ・・・
膠原病内科、完全予約制なのに何時も90分待ち(。´Д⊂)

43: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/10(火) 11:35:50.07 ID:enWV46kT.net

44: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/10(火) 17:51:25.64 ID:qTRdX0fU.net
やっぱどこの病院も待ち時間は似たようなもんだねw

どの位のペースで通院してます?
俺は2ヶ月に一度だけど身内に種類の違う膠原病のおばさんがいるんだけど
その人は毎月らしい…、これも人や症状によってまちまちなのかな?

45: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/10(火) 18:24:49.29 ID:GswSLZmx.net
>>44
副作用強い薬が減量となり
血液検査の値が数ヶ月、安定してきたり
すれば、一月に一回の受診が
二ヶ月に一回の受診と通常はなります。
それ以外の理由もあるかもしれませんが。

56: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/20(金) 20:40:22.57 ID:FDAyRzd9.net
>>44
毎月通ってます。
血液検査、数値悪いからなかなか
薬減りません・・・

46: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/12(木) 09:01:40.20 ID:5k7GPGRh.net
カフェイン無しの茶は、アレルギー、リウマチ向きですが

赤ちゃん、妊婦さんも飲めるルイボスティーも、アフリカ産なので伊藤園などよく知られた会社の物が安心です。

47: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/13(金) 09:32:06.33 ID:3wXniK33.net
患者の数が極端に多い場合も、一月後先になったりします。

48: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/14(土) 09:21:02.49 ID:sDi/jp8o.net
痛み止めとして、シナモンパウダーを食事に振る際は
一日、6振り厳守です。それ以上は、肝障害リスク)

痛み止めとしては、カレー、パスタ、ミルク、野菜、トマトジュース、
シリアル、バター塗ったパン、菓子パン、麻婆豆腐.. 他

薬の相互作用を高める場合があるため、医師に相談した上で
シナモンも摂取下さい。

49: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/16(月) 05:08:06.57 ID:Uu62ZQNvA
掃除をしなければと思うけど気力がない。

50: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/16(月) 17:04:24.60 ID:U+7w6Rjz.net
タイムが食べたくて安い瓶入りを魚にふりかけたりして食べた。
あとで検索したらリウマチに効くとあった。かけるだけなのでお試しあれ!

51: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/17(火) 22:09:15.24 ID:0vc7xbcb.net
私だけかもしれないけど、花粉症の時期は膠原病の辛さが和らぐ。
免疫の攻撃対象が花粉にいってるのかな?

52: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/18(水) 16:09:33.74 ID:wb1SWtaO.net
>>51
花粉症の時期は、寒さが引くから..とかではなくて?
寒いと、寒気鬱みたいなものも薬の副作用からも
発症するので。

54: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/18(水) 22:53:55.60 ID:IAAywlRo.net
>>52
鼻水クシャミでヘロヘロになってると、不思議と関節の痛みが無くなってる。
思い込みがあるのかもしれませんね。

55: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/19(木) 17:04:20.25 ID:TiE26LUz.net
>>51
花粉症の薬飲んでいるの?

57: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/21(土) 19:34:13.26 ID:fRy+6ITv.net
来週病院だ~
数値が変わってないといいけど…

待ち時間が長いのは仕方がない事だから待つけど
移動時間が長いのは嫌だなぁ~
せめて近所の市民病院で診てもらえる病気だったら…

58: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/21(土) 21:08:20.02 ID:nvOWXsqG.net
>>57
病院が遠いのはキツいよね
交通費もかかるし、何とかならんかと思う
でも専門医に診てもらう安心感もあるしねぇ、痛し痒しだわ

59: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/24(火) 22:27:14.80 ID:HKBrRkZh.net
安心感はあるけど検査の結果を見て言う事はいつも一緒なんだよなぁ~w

まぁいつもと違うこと言われたら不安になるけど

60: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/28(土) 00:42:04.12 ID:M6QJDWrL.net
二十代です
大学病院の膠原病科に二年近く通っています。
主に関節炎、痛みが強く、自分でなんとか歩けるのは家の中を伝う程度で限界で、八度近い熱や動悸頭痛、あげればきりがないです。
シンチグラフィで関節炎だというのは自覚以上に確実なのですし、
全体的には膠原病科の何か?
まではつきとめていても、二年診断が出ず、とりあえずの病名で濁していますが、どんどん悪くなるいっぽう、
今度から助けてくれていた家族が一人居なくなり、鬱もちの母を煩わせてしまう自分が情けなく、また仕事ができないので(よく倒れてしまいます)
父の遺族年金のみが頼りになってしまいました。(正式な病名が無いので色々な援助を探してもだめでした)
主治医には、こんなに病名がわからない、かつこんなにひどい症状の人は初めてだと言われ、それでも何度も検査入院をしているのですが、どんどん苦しくなるだけで、(たいした量ではないのでなんとか家事はこなせますが、すぐダウン)
もう何のために生きているのかすらと考える日々です。
いい年して親に悩ませて、とか
友人の楽しそうな噂、とか、
なんともいえず。母を助けたいのに苦しませて、とか…
多分膠原病科だそうなのでこちらで愚痴吐きさせていただきました。

63: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/28(土) 13:02:09.75 ID:+H02fMxO.net
>>60
おお、似たような人が。自分も膠原病だとおもうし、こちらの場合は、なるならエリテマトーデス、とまで言われているんすが
なんともしようがなくて、キツイし、やきもきしてまする。(抗核抗体240あたりを行ったり来たり。昔80倍だったころがなつかすー

日々を生き抜いているだけでかなりすごいことだとおもいます
仕事ができないこと、症状のたいへんさ、などかなり共感しました。自分だけじゃないんだ、と感じ、闘病ナカマとして励みになります。

自分を責めないでくださませ…!

64: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/28(土) 13:51:17.86 ID:M6QJDWrL.net
>>63
共感してもらえる人がいて嬉しいです。
つい自分さえ居なければなとか考えてしまいますが、誰とも分かり合えない訳でもないんですね。
煮え切らない主治医の態度も、やっぱり主治医なりに頑張ってくれているのだと思いますし
ずっと一人で家にいると、すっかり独りぼっちに世間から取り残された気分になってどんどん沈んでいきますが、
共感、そういうときの励みになります。

61: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/28(土) 00:45:05.93 ID:Olf9Dyut.net
強皮症と違うの?

64: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/28(土) 13:51:17.86 ID:M6QJDWrL.net
>>61
強皮症とは違うらしいです。
あえて近いと言うならエリテマトーデス、それでも決定にはできないとか。
あれも違うこれも違う~な検査をし続けてます。

62: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/28(土) 11:58:59.70 ID:W1IMa6kP5
学校にいるやつがなんも言わずに署名活動してたり、優先席に座らせてくれないなど文句ばっか言ってたから膠原病ってそんなやつばっかなんだろーなって思っちゃうわ。

65: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/30(月) 04:35:03.44 ID:/TH9ozBnX
ステロイド飲んでいる人いる?
最近は、生物学的製剤の方が多いのかな

66: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/03/30(月) 04:46:32.41 ID:/TH9ozBnX
膠原病と副腎疲労は同じ?

67: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/02(木) 15:46:03.13 ID:4jAEiXnY.net
膠原病はいくつか以上の異常数値・病態が出てはじめて診断されるから、
2、3の病態で西洋の治療ができなくてたいへんですね。。
診断にいたる方はすごく難儀なんだとおもうし・・
診断されてもステロイド治療などありますが完治はむずかしくって、
できるだけ寛解させて再燃しないようにする治療もたいへんそう。
いい治療法が見つかってほしいです。
自分は上の人たち同様疑いなんですが、しんどいw
リアルで分かち合える仲間がいなくて独りぼっちな気分ですが
ここがあってよかった。です。
愚痴なども書き、スレ汚し失礼しました。



 

69: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/04(土) 08:50:14.52 ID:ppSFdL27.net
関節リウマチの発症の鍵となるT細胞を発見
疫反応を抑制するT細胞が関節の炎症と骨破壊を促進するT細胞へ変身
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20131223/
本研究により新たに発見されたT細胞は、関節リウマチだけでなく多発性硬化症や全身性エリテマトーデスなどのさまざまな自己免疫疾患の治療標的となる可能性を持っており、新しい治療薬や診断マーカーの確立に繋がることが期待されます。

70: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/07(火) 19:11:10.20 ID:LitfEUiE.net
年々進行する膠原病(酷いレイノー症、心肺機能の極度の低下)でお先真っ暗だったけど
湯治でそうとうに快癒した。
こんなことならもっと早くに引っ越しておくべきだった

71: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/09(木) 23:30:27.25 ID:y0NnGgpy.net
先月、母が急に動けなくなり救急車を呼んだ。数日前から熱があり、関節の痛みを訴えていた。救急車呼んだときには自力で立ち上がることすらできなくなっていた。
それから入院し、先日ようやく病名がついたら全身性エリテマトーデスとのこと。ステロイドが効いて救急搬送されたときよりかはずっと元気だけど、この先の治療はどうなるのか。本人が一番不安だろうけど、私も不安だよ。

72: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/10(金) 22:57:08.16 ID:zc49688b.net
>>71
親戚のおばさんも何十年も前からSLEになって今も月1で通院してるけど
明るく元気だよ、その人の性格なのかも知れないけど…

俺自身も違う種類の膠原病になって落ち込んでいたけど
昔から元気いっぱいだったおばさんが同じ病気だった事を
最近知って元気でた、まぁそれでもしんどいと言えばしんどいけどねw

73: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/11(土) 17:16:15.44 ID:NAj2cUe4.net
身体動けなかったのは、大変だっただろうな。さらなる回復を祈る・・・。

74: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/11(土) 22:23:39.07 ID:q0WjdvuG.net
67です、ありがとう。
今日お見舞いに言って話を聞くと、結局SLEではなく筋肉が炎症を起こしているものではないかと先生から言われたそうだ。2つ病名上げられたが覚えれなかったorz
膠原病って難しいね。色々な症状があるからどれに当てはまるのか探すところからはじめないといけない。

75: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/12(日) 20:05:50.12 ID:e5XFJeIt.net
なんか良い薬は開発中ではないのかな
膠原病の分野

76: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/12(日) 21:20:48.28 ID:14NCOd04.net
>>75
患者数多いし期待はしてる

77: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/13(月) 07:25:30.65 ID:cUizMWnqb
ステロイド飲んでもダルイの治らないし。

82: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/21(火) 19:14:24.30 ID:CU2JrGpP.net
知ってる人がリュウマチなんだけど…
一般的にリュウマチといったら膠原病なの?
それとも膠原病じゃないリュウマチもあるの?

83: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/21(火) 19:34:14.22 ID:SdUPIxvy.net
>>82
リウマチは膠原病の一種だと思ったけど
最近はよい薬があって昔ほど辛い思いをしてる
患者さんが少なくなった印象

84: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/22(水) 23:57:52.66 ID:PDY4qXUv.net
>>83
やっぱリュウマチは膠原病なんだね
と言う事は俺とあの人は同じ膠原病仲間なのかぁ…

膠原病って言ってもいろいろおくがひろいんだねw
やっぱ治療はステロイドが基本なのかな?

88: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/25(土) 20:36:13.82 ID:m7ySLWgs.net
>>84
悪性リウマチ以外は基本的にステロイド治療はないと思います。
リウマチも膠原病だけど、エリトマトーデス皮膚筋炎強皮症とは深刻度が全く違う病気ですよ。
全般的に膠原病はステロイドがよく効くので、最近は予後もいいようですが、強皮症の予後は依然悪いままです。

102: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/10(日) 22:00:51.66 ID:XRYkxzdY.net
>>88
自分は強皮症。軽くはないけど重くもないと思ってる。
「予後が悪い」て断言しないでほしいよ。
見たときグサッときたから。

106: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/12(火) 01:41:01.23 ID:1qID+/vp.net
>>102
すみませんでした。
あんな書き込みして言うのもなんですが、私も強皮症でびまん形の典型的な症状が出ています。
関節性肺炎、筋痛、関節痛、鬱病、最近仕事も辞めました。
間質性肺炎は落ち着いてるらしいけど、いつ増悪するか気が気でありません。

107: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/13(水) 13:30:06.88 ID:MIqTu8fz.net
>>106
自分も強皮症だけど、間質性肺炎以外は一緒。とりあえず関節痛はアザルフィジン?飲み始めてからマシになった。
自分の場合だけど。

110: 100 2015/05/24(日) 01:56:52.61 ID:XrgtUnkx.net
>>107
私はロキソニン飲んでます。
余り効いている気がしないけど、飲まないよりマシかな。
今度そのクスリ主治医に聞いてみます。

108: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/24(日) 01:15:24.55 ID:bCN/8e6G.net
>>106
96です。
ごめんね、96ではちょっと言葉がきつかったね。
間質性肺炎もいっしょ、仲間だ♪

たぶん、予後がわるいよくないとメソメソしてると
ストレスがたまって本当によくないと思う。
びまん性の診断を受けたときにさんざん調べたけど、
そんなに予後がわるいとは書いてなかったよ。
新薬もどんどん開発されてるし、上向いていこ^^

109: 100 2015/05/24(日) 01:53:17.27 ID:XrgtUnkx.net
>>108
ありがとう。
主治医からネット見るなって言われてるけど、
ついつい色々調べて悪い情報ばかり捕えちゃってる。
これも鬱病の症状なのかな。
でも、こう返信して貰えるも素直に嬉しい!

93: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/01(金) 23:05:13.51 ID:IAl8hEcE.net
>>82
そもそも難病じゃねぇし

94: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/03(日) 10:36:48.51 ID:MoE6nkHd.net
>>93 関節リウマチは、膠原病です。
自分は、膠原病内科に通院してますよ。

95: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/04(月) 00:05:58.40 ID:T6OCKBrM.net
>>94
膠原病の一つだけど難病ではないのでは?

85: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/23(木) 01:23:48.25 ID:F8/hDtDu.net
リウマチが原因で手の指の腱が脱臼してしまい、手術しました。
今 指が曲がらずリハビリで週3通院です。指がもどらないかもしれない?湯鬱だよ

86: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/25(土) 04:26:05.60 ID:XpIWiaOZi
>>84
関節リウマチのスレ見たら

89: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/26(日) 02:15:30.35 ID:MqMc2HXH.net
約2ヶ月の入院生活を終えようやく退院できた。成人スティル病と診断されるまで結構時間かかった。
これから通院でステロイドの調整だけど、体が慣れるまでしんどいのが続くんだなぁ。
ぼちぼち頑張ろう。

90: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/26(日) 20:05:39.45 ID:YeHtOfZu.net
>>89
退院おめ~
俺も去年の今頃はまだ車椅子に乗ってたなぁ…
約半年間の入院生活は長いようで短かった
3食昼寝つきでお気楽だけど、出来ればもう入院したくないw

91: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/04/30(木) 23:20:00.14 ID:vRMcBurF.net
膠原病でHPV感染して悪くなったよ。
みんなも気をつけてね。
免疫抑制とステロイドのんでるからね。

92: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/01(金) 16:09:10.19 ID:bGQpMhN6.net
エリテマトーデスの疑いって今日診察された。
ガガもマイケルも患ったと知って
なぜかちょっとがんばれる気になった。

けどメニエールになった時、ステロイド飲んだら顔腫れたんだよね。
またあれになるのか。

96: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/04(月) 08:52:16.25 ID:aWvqyQDA.net
リウマチは難病指定ではありません。

98: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/07(木) 17:46:51.63 ID:IeyFR2yb.net
悪性が付いたら難病じゃなかった?

99: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/08(金) 21:43:43.44 ID:FjFKl6or.net
ステロイドきついなー

100: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/09(土) 21:12:08.35 ID:zLtBCeG8.net
子供が若年性リウマチなんだけど、それの予後はどうなのか知ってる人いますか? いままでに四回ほど再発してますが…。

101: sage 2015/05/10(日) 02:03:32.59 ID:xpnExe7l.net
予後というか私の場合は11歳の時に若年性関節リウマチの全身型を発症。
約半年入院、ステロイド治療で寛解。
33歳で再燃しました。今治療中です。
今は病名が変わり成人スティル病です。

103: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/11(月) 02:50:51.92 ID:GB0oaRbX.net
症状がちょっとでも落ち着くと「治ったんですか?」とすぐ聞いて来る人の相手が億劫になってきた。
そう簡単に治るならどれだけ楽なものか。

104: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/11(月) 08:04:33.23 ID:rqG7XCgh.net
やっぱり長くお付き合いしていくものなんですね。 もう少しで寛解といわれるたびに再発してます…。

105: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/11(月) 20:44:51.09 ID:rH8Cupim.net
皮膚筋炎が生物学的製剤で寛解して断薬とか有るのかなあ。
ステロイドではダメで免疫抑制剤使ってるんだけど、これでも上手く行かないんだよね。まあ、間質性肺炎で死ぬよりはマシだけど。

112: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/30(土) 00:49:20.74 ID:rxc3j7yA.net
>>105
皮膚筋炎はIVIG使えるんだよね。

111: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/05/24(日) 17:14:44.49 ID:pG3VIjqna
>>109
主治医に見るなと言われてもね~
気持ちは分かる。

113: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/06/01(月) 15:59:44.39 ID:Se3o3NuK.net
一番太い気管そのものが狭くなる人いませんか?起きていると何をしても息苦しくて何かが引っ張られて動く感じ、仰向けなど寝転がると呼吸が楽になるやつ。

114: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/06/12(金) 20:01:32.29 ID:Ang70QM+G
皆さん、大半は食生活が原因です。健康の8割は食事で決まるとまで言われています。
観察していると、食生活が酷すぎます。現代は、最悪と言っていい状況です。
最優先で食生活を変えましょう。

 ・買うときに食品添加物をできるだけ避けること(ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと)
 ・無農薬の野菜を探す努力をする(日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること)
 ・基本的に肉は避ける。(まず肉を少なめにすること。どうしても食べたい人はクリーンなものを入手すること。アメリカ牛、ブラジル鳥など、危険なものから排除すること)

 ・魚は産地と青魚を重視する(野菜同様に質の良い魚屋を探すこと)
 ・全部を食べる(一物全採)ように意識する(加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと)
 ・甘いもの(砂糖、甘味料)は避ける(これは徹底的に行うこと)

 ・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する(これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない)
 ・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過(わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い)
 ・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない(これも徹底的に行うこと)

 ・チェーン店で食事をしない(同様に徹底的に行うこと)
 ・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない(同様に徹底的に行うこと)
 ・コンビニの食品は食べない(同様に徹底的医行うこと)

 ・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない(栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること)
 ・牛乳や乳製品を避ける(乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること)
 ・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子に多く含まれる。そもそも、パン、ケーキ、菓子は自然には存在しないもの。体に悪いのは当然)
 ・油にも、こだわる(粗悪な油は、万病の元になりうる)

115: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/06/14(日) 14:55:06.44 ID:+xtifKOKH
こいつ最高にアホ(AA略

じゃあお前は勿論健康なんだよな?

116: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/06/19(金) 01:19:18.47 ID:ZMxTj2ZM.net
初めてレスします

喉のつかえ、変声
難聴、耳のつまり、めまい
月経不順
気胸、膀胱炎、腎盂腎炎
肌がかたくなって痒くなる
夕方になると発熱、筋肉痛、関節痛
腰と背中の痛み、悪寒
たまに原因不明の発熱(40度位)
謎の内出血
慢性的な頭痛
ドライアイ、ドライマウス

上記の症状が、中学生の頃から出たり消えたりを繰り返しています
現在25歳 欝と不安障害で通院中です

母親はシェーグレン症候群、ベーチェット病、メニエール病、慢性腎不全、クローン病があり既に他界しています

遺伝要素の強い病気が多いので私も近々検査を受けるつもりです
皆さんの様子を参考のためロムさせて頂きつつ、予後報告等させて頂いても宜しいでしょうか?

118: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/06/22(月) 00:33:22.29 ID:V44sJ1yw.net
>>116
どうかお大事に。

117: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/06/19(金) 23:36:19.81 ID:SbbzZnmA.net
勝手にしろッ
自己免疫系ばっkぁじゃねえかっ

120: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/07/02(木) 00:35:19.88 ID:c6NMTG1Q.net
26歳の時に結節性動脈周囲炎を発症

発症した初期の流れは
37.5℃~39℃と徐々に高熱になっていった。
(ただの風邪だろうと甘くみていた。
内科でも風邪と診断された)

内科を変えたらマイコプラズマと診断される
ステロイド投薬で症状は治まる

ひと月ほどしてから高熱再発
良くなる気配すらなく数日してふくらはぎの
痺れが始まり、徐々に痛み出して歩行困難。
最終的には軽く足に何かふれただけで
悶絶級の激痛。
(痛み止めが無いと耐えれなかったし、
もはや立ち上がるだけで激痛・・・)

内科(高熱対策)
整形外科(足の痺れにレーザー治療)

整骨院(マッサージ、ただし激痛…)
約半年間、ずっと上記を通院

ラチがあかないと判断したので嫌いだった
大きな病院に行き、立て続けの検査の結果
病名が判明
(大きな病院嫌いの理由は予約入れても
平気で1~2時間待たされる)

121: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/07/02(木) 00:52:02.72 ID:c6NMTG1Q.net
ステロイド系の量が多すぎると鬱症状が
出始めるのがちょっとね・・・
副作用も多すぎ!!
って位あれこれあるのが困るし
病名判明してからも副作用と戦いながら
仕事続けたが、以前のようにはいかず
ボロクソに言われ退職。
(ブラック企業で、サービス残業当たり前
休みの日も閉店後にサービス出勤。
健康体の時でギリギリだったんだから
もうついていけねーよ)

二年間休んだ後、今は派遣で仕事。
嫁に迷惑掛けっぱなしです・・・
二年間休んでたから生活費借りてたから
今はせっせと返済しながら通院してます。

皆さんのと比べれば症状は軽い部類で
申し訳ないです。

122: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/07/02(木) 00:58:18.70 ID:c6NMTG1Q.net
先週おふくろが亡くなり葬儀も一段落
着いた時に親父に初めて膠原病を打ち明けた
そしたらおふくろも膠原病だったと
親父から言われました。
極力親には余計な心配掛けたく無くて
数年間黙ってた。

スレチでごめん一言だけ
おふくろありがとう

123: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/07/02(木) 15:12:08.08 ID:wfycfJxB.net
「そこはおかあさんありがとうだろ!」

124: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/07/02(木) 17:14:14.08 ID:39p/90tg.net
どっちでもいいと思う
むしろその人の主観的な話なんだから
他者がどうこう言う時点であれな人かな

125: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/07/16(木) 23:22:40.94 ID:5E7OA8Q8.net
膠原病の人実は多いと思う。もっと医学が解明されるといいね。
前向きに毎日過ごしていこうよ。いい薬が出るといいな。

126: 名無しさん@お腹いっぱい。 2015/07/20(月) 19:51:01.06 ID:M0RH803f.net
薬もそうだけど、それより再生医療の進歩が待たれる。
一度繊維化した肺は元に戻らないというから。
勝手な希望的観測で、あと20年ほどで実用化、一般化されると信じてる。
特に根拠は無い。